Noi e l'endometriosi

Archive for giugno 2007

Oggi e’ il mio compleanno…..


divento vecchiotta ,ma sono sempre io..piena di grinta e di voglia di amare la vita.
Ho preparato un po’ di torte per voi…spero che ne vorrete mangiare un pezzo in mia compagnia.
E non cominciate a chiedere gusti strani tipo ” pistacchio di mare in una notte di inverno” perche’ oggi e’ la mia festa e decido io…e basta!
Ringrazio tutti degli auguri virtuali che mi state inviando e oltre alla torta offro un mio pensiero a tutte le donne che mi stanno sostenendo da quando ho aperto questo blog :
siete forti,uniche e piene d’amore.

In cambio chiedo solo un regalo :

leggete il post intitolato “Proposta di legge sull’endometriosi” precedente a questo e firmate con le modalita’ che ho indicato….mi farete il regalo piu’ bello del mondo


Continuate cosi’ !!!!

Per voi

Donne in rinascita (di jACK FOLLA)


Più dei tramonti, più del volo di un uccello, la cosa meravigliosa in assoluto è una donna in rinascita. Quando si rimette in piedi, dopo la catastrofe, dopo la caduta, che uno dice…è finita. No. Finita mai, per una donna. Una donna si rialza sempre, anche quando non ci crede, anche se non vuole. Non parlo solo dei dolori immensi, di quelle ferite da mina antiuomo che ti fa la morte o la malattia. Parlo di te, che questo periodo non finisce più, che ti stai giocando l’esistenza in un lavoro difficile, che ogni mattina hai un esame peggio che a scuola….Te, implacabile arbitro di te stessa, che da come il tuo capo ti guarderà, deciderai se sei all’altezza o se ti devi condannare. Così ogni giorno e questo noviziato non finisce mai, e sei tu che lo fai durare. Oppure parlo di te, che hai paura anche solo di dormirci, con un uomo, che sei terrorizzata che una storia ti tolga l’aria, che non flirti con nessuno perché hai il terrore che qualcuno si infiltri nella tua vita. Peggio, se ci rimani presa in mezzo tu, poi ci soffri come un cane. Sei stanca. C’è sempre qualcuno con cui ti devi giustificare, che ti vuole cambiare, o che devi cambiare tu per tenertelo stretto, e così stai coltivando la solitudine dentro casa. Eppure te la racconti, te lo dici anche quando parli con le altre….”io sto bene così, sto bene così, sto meglio così”…e il cielo si abbassa di un altro palmo.
Oppure con quel ragazzo ci sei andata a vivere, ci hai abitato Natali e Pasque, in quell’uomo ci hai buttato dentro l’anima, ed è passato tanto tempo e ce ne hai buttata talmente tanta, di anima, che un giorno cominci a cercarti dentro lo specchio, perché non sai più chi sei diventata.
Comunque sia andata, ora sei qui. E so che c’è stato un momento che hai guardato giù e avevi i piedi nel cemento. Dovunque fossi, ci stavi stretta. Nella tua storia, nel tuo lavoro, nella tua solitudine, ed è stata crisi. E hai pianto. Dio, quanto piangete. Avete una sorgente d’acqua nello stomaco. Hai pianto mentre camminavi in una strada affollata, alla fermata della metro, sul motorino. Così, improvvisamente. Non potevi trattenerlo.
E quella notte che hai preso la macchina e hai guidato per ore, perché l’aria buia ti asciugasse le guance.
E poi hai scavato, hai parlato…quanto parlate ragazze.
Lacrime e parole. Per capire, per tirare fuori una radice lunga sei metri che dia un senso al tuo dolore….”perché faccio così?”…”com’è che ripeto sempre lo stesso schema?”…”sono forse pazza?”…Se lo sono chiesto tutte. E allora… vai, giù con la ruspa nella tua storia, a due, quattro mani, e saltano fuori migliaia di tasselli, un puzzle inestricabile.
Ecco, è qui che inizia tutto. Non lo sapevi? E’ da quel grande fegato che ti ci vuole per guardarti così, scomposta in mille coriandoli, che ricomincerai. Perché una donna ricomincia comunque. Ha dentro un istinto che la trascinerà sempre avanti.
Ti servirà una strategia, dovrai inventarti una nuova forma per la tua nuova “te”, perché ti è toccato di conoscerti di nuovo, di presentarti a te stessa. Non puoi più essere quella di prima, prima della ruspa…
Non ti entusiasma? Ti avvincerà lentamente, innamorarsi di nuovo di sé stessi o farlo per la prima volta è come un diesel, parte piano. Bisogna insistere, ma quando va in corsa… E’ un’avventura ricostruire sé stesse, la più grande. Non importa da dove cominci, se dalla casa, dal colore delle tende, o dal taglio dei capelli. Io ho sempre adorato donne in rinascita, per questo meraviglioso modo di gridare al mondo “sono nuova” con una gonna a fiori o con un fresco ricciolo biondo. Perché tutti devono vedere e capire…”attenti…il cantiere è aperto…stiamo lavorando per voi… ma soprattutto per noi stesse…”.
Più delle albe, più del sole, una donna in rinascita è la più grande meraviglia, per chi la incontra e per sé stessa.
E’ la primavera a novembre, quando meno te la aspetti.






Ehi cosa fai li’ fermo….prendine un pezzo !!!
E gia’ che sei qui…non mangiare e basta,cerca di capire un po’di piu’ di me, del mio mondo e di tutte le donne come me
Chicca


L’endometriosi è una grave malattia causata dalla presenza di tessuto di tipo endometriale (solitamente presente solo nell’utero) al di fuori della cavità uterina.
Tale tessuto può svilupparsi in tutti gli organi del corpo femminile anche al di fuori degli organi genitali (vescica, reni, intestino, polmoni, diaframma) con gravi conseguenze quali sanguinamento interno, dolore pelvico severo e cronico, dolore durante e dopo l’atto sessuale, dolore mestruale, dolore lombare e dolore vescicale.
Negli stadi più avanzati la malattia diventa cosí invalidante da essere spesso causa di astensioni frequenti dal posto di lavoro con il conseguente imbarazzo di dover spiegare che si deve stare a casa per una patologia che riguarda una sfera cosí intima come la sfera genitale e con il pericolo di perdere il lavoro e, cosa ancor più grave,diventa causa di ripetuti e assai invasivi interventi chirurgici.
Gli interventi sono atti a rimuovere il tessuto, ma non a guarire poichè l’endometriosi è una patologia recidivante nella maggior parte dei casi e a tutt’oggi non esiste nessuna cura risolutiva.Nel 40 % delle donne affette l’endometriosi è anche causa di infertilità.
L’endometriosi colpisce, secondo stime dell’Organizzazione delle Nazioni Unite, 3 milioni di donne in Italia, 14 milioni nell’Unione Europea, 5,5 milioni nel Nord America e complessivamente 150 milioni nel mondo, con un’incidenza della malattia che si attesta intorno al 7 – 10% di donne in età fertile.
Per tutti questi importanti motivi è stata creata una proposta di legge che intende attuare un quadro di misure per affrontare l’endometriosi quale patologia dai gravi risvolti fisici, psicologici, sociali e lavorativi.
La proposta di legge consta dei 5 seguenti articoli:


Proposta di legge


Art. 1
(Dichiarazione dell’endometriosi come malattia sociale)


L’endometriosi è dichiarata malattia sociale. Essa è inserita nell’elenco delle patologie per le quali si ha diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria a mezzo dell’attribuzione dello specifico codice identificativo ai sensi del D.M. 28 maggio 1999, n. 329.

Art. 2
(Osservatorio Nazionale Permanente sull’Endometriosi)


1) È istituito, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, l’Osservatorio Nazionale Permanente sull’Endometriosi, di seguito denominato “Osservatorio”.
2) La composizione dell’Osservatorio è la seguente:
• un rappresentante del Ministero della Salute;
• un rappresentante del Ministero dei Diritti e delle Pari Opportunità;
• un rappresentante del Ministero delle Politiche per la Famiglia;
• un rappresentante del Ministero del Lavoro;
• un rappresentante del Ministero dell’Ambiente;
• un rappresentante dell’INPS;
• un rappresentante dell’INAIL;
• un rappresentante dell’IIMS;
• un rappresentante di ciascuna delle Associazioni nazionali per l’endometriosi maggiormente rappresentative;
• tre esperti di chiara fama in materia;
• un rappresentante delle principali associazioni ambientaliste che hanno dedicato attenzione specifica al fenomeno.

Art. 3
(Compiti dell’Osservatorio Nazionale Permanente sull’Endometriosi )


1) L’Osservatorio individua le linee guida e la programmazione della ricerca scientifica relativa alla diagnosi e alla cura della malattia e dell’infertilità ad essa associata.
2) L’Osservatorio ha il compito di monitorare quantitativamente e qualitativamente i casi di endometriosi tramite la creazione di un Registro Nazionale; di coordinare ricerche e statistiche sulla fenomenologia e ricerche epidemiologiche sulle cause; di individuare azioni ed iniziative per la prevenzione in generale e sui luoghi di lavoro; di elaborare e coordinare l’attuazione di campagne di informazione alla classe medica e alla popolazione potenzialmente a rischio; di coordinare le attività svolte dai centri esistenti di diagnosi, cura e ricerca multidisciplinari e di individuare quelli idonei a divenire centri di eccellenza.

Art. 4
(Giornata Nazionale per la Lotta all’Endometriosi).


È istituita la “Giornata Nazionale per la Lotta all’Endometriosi” per il giorno 2 aprile di ogni anno. In tale data le amministrazioni pubbliche, anche in coordinamento con le associazioni e gli organismi operanti nel settore, assumono, nell’ambito delle rispettive competenze, iniziative volte a promuovere campagne di sensibilizzazione sulle caratteristiche della patologia, sulla sintomatologia e sulle pratiche di prevenzione.


Art. 5
(Copertura finanziaria)


1)
L’INAIL e l’INPS, su delibera dei rispettivi consigli di amministrazione, destinano annualmente una quota dei fondi, stabilita con decreto adottato di concerto tra il Ministero dell’Economia e delle Finanze ed il Ministero del Lavoro, per le finalità della presente legge.
2) Per la parte residua, agli oneri derivanti dall’applicazione della legge si provvede mediante corrispondente riduzione delle risorse assegnate al fondo sanitario nazionale.


Per appoggiare questa causa ,firmate e fate firmare, a chiunque voglia manifestare la propria solidarietà il modulo per sostenere la promulgazione di questa legge che tutela i diritti delle donne affette da endometriosi e che potrete scaricare al seguente link:

http://www.endoassoc.it/Modulo_raccolta_firme_AIE_legge.pdf

Inviate il modulo, completo di firme, all’Associazione Italiana Endometriosi Onlus entro il 30 novembre 2007.
Il modulo va inviato solo via posta cartacea e non via fax e nemmeno via email al seguente indirizzo :
Associazione Italiana Endometriosi Onlus Casella postale 11420014 Nerviano – MI

Purtroppo l’endometriosi non risparmia nemmeno le celebrità !

Ha colpito la bellissima Marilyn Monroe …lo sapevate?

e la graziosissima Emma Bunton (ex Baby Spice)


Conoscete altri personaggi famosi affetti da questa malattia ?
In caso affermativo fatemelo sapere che aggiungerò i loro volti sul blog.
Buon pomeriggio da



Uno degli aspetti più complessi dell’endometriosi è la diagnosi.
La diagnosi dell’endometriosi non è cosi’ immediata e semplice.
In Europa intercorrono più di 8 anni tra l’esordio della malattia e la sua diagnosi.
Tradotto in parole povere significa che una donna prima di ottenere una diagnosi corretta incontra moltissimi medici di ogni branca specialistica e tutti questi medici,rilasciano una diagnosi sbagliata con conseguente perdita di denaro, tempo e salute della donna che a loro si rivolge.
Secondo l’Associazione americana di endometriosi il 38 % delle ragazze manifesta i primi dolori a 15 anni; il 21 % dei medici esclude l’endometriosi; nel 24 % dei casi l’endometriosi viene scambiata con una sindrome del colon irritabile e nel 9% delle volte si pensa che la donna abbia problemi psicologici; nel 10% dei casi la definizione che viene data è “lei è una donna isterica”.



Pensate al paradosso: non solo una donna soffre ,ma in più deve sentirsi dare dell’isterica ….mah !!!


Purtroppo ………..




i mezzi diagnostici sono di scarso aiuto al medico.

Vediamo quali sono questi mezzi :

1.COLLOQUIO MEDICO PAZIENTE : è la cosiddetta anamnesi, in altre parole una raccolta di informazioni sul proprio stato di salute che la donna racconta al medico e che il medico poi utilizza per avere un quadro più chiaro della situazione

2.VISITA GINECOLOGICA
: attraverso la visita si possono apprezzare alcuni focolai endometriosici specialmente al fornice vaginale, nel retto, e nei legamenti dell’utero. Ricordate che tuttavia, un esame ecografico negativo, non esclude la presenza di un’endometriosi.

2.ECOGRAFIA TRANSVAGINALE : si tratta di un’ecografia della pelvi eseguita con sonda transvaginale. E’ utile soprattutto a livello ovarico

3.CLISMA TAC : è una tac associata ad enteroclisma (introduzione di liquidi nell’intestino attraverso il retto) ed è utile nella diagnosi dell’endometriosi intestinale

4.RISONANZA MAGNETICA: può aiutare in determinati casi ad evidenziare focolai endometriosici, soprattutto se crescono nei legamenti o nella muscolatura dell’utero (adenomiosi).

5. Ca125: è un marcatore non specifico dell’endometriosi (si usa anche per la diagnosi ed il follow-up del carcinoma ovarico), ma quando è positivo può confermare la presenza della malattia poiché è indicativo di alto livello infiammatorio. Si esegue facendo un prelievo di sangue

Purtroppo pero’ l’unica diagnosi di certezza viene fatta con la sesta opzione:
6.la LAPAROSCOPIA in anestesia generale

Durante la laparoscopia si possono visualizzare direttamente gli organi interni e nello stesso tempo si possono rimuovere i focolai di endometriosi e le possibili aderenze. Il tessuto rimosso viene fatto poi analizzare per dare la conferma di endometriosi (analisi istologica).

Se mi sono dimenticata qualche mezzo diagnostico me lo farete sapere,va bene?

Ciao da





Accomodatevi e servitevi !

Come potrete capire il mio blog e’ essenzialmente rivolto alle donne,ma sarebbe bello che lo leggessero anche i signori maschietti che spesso sanno tanto poco di noi donne.

A proposito ..questo e’ un piccolo omaggio per voi amiche mie con la speranza che il mio blog vi aiuti a conoscere meglio la mia malattia che purtroppo non e’ solo mia,ma coinvolge nel mondo ben 150 milioni di donne e molte altre che nemmneno sanno di averla…

da :http://www.manualedimari.it/blog/autori/category/donne/


Regine
vorrei fossero tutte le donne
consapevoli e sicure
come querce ampie ed ombrose
della propria forza
flessuose e gentili
con chi di loro abbisogna
come fronda di salice
l’acqua accarezza
acute ed attente
come aquile a scrutar dal cielo
ogni vibrar dell’erba
e come volpi
astute nell’evitar l’inganno.

Regine senza paura
ché paura ogni virtù cancella.

Regine d’amore
che sanno
loro cuor donare
con infinita dolcezza
ma
senza mai obliar saggezza.

Cecilia

Oggi volevo parlarvi degli stadi dell’endometriosi.
Ci sono varie classificazioni dell’endometriosi, ma attualmente la più utilizzata è la CLASSIFICAZIONE dell’AMERICAN SOCIETY OF REPRODUCTIVE MEDICINE (ASRM, 1997).
Tale classificazione individua quattro stadi della malattia, ma ….

UDITE UDITE …



Spesso non c’e’ correlazione tra sintomi e stadio della malattia anche se i sintomi, particolarmente negli stadi più precoci della malattia, possono essere completamente assenti.

….anche donne con impianti endometriosici profondi e diffusi possono non presentare sintomi (anche se più’ raramente) e quindi non c’e’ alcuna regola matematica che ci aiuti ad interpretare quanto l’endometriosi sia diffusa dentro di noi.
L’unico modo rimane eseguire una laparoscopia per appurare “ dal vivo” cosa sta succedendo, ma di questo parlerò prossimamente.

Ritorniamo ai nostri stadi ..come ho detto sono quattro:

Stadio 1: GRADO DI MALATTIA MINIMA con pochi impianti superficiali

Stadio 2: GRADO DI MALATTIA LIEVE con più impianti leggermente più profondi

Stadio 3: GRADO DI MALATTIA MODERATA con molti impianti profondi e cisti endometriosiche su una o entrambe le ovaie e alcune aderenze sottili e tenaci

Stadio 4: GRADO DI MALATTIA GRAVE CON MOLTI IMPIANTI PROFONDI e voluminose cisti endometriosiche su una o entrambe le ovaie e alcune aderenze tenaci talvolta con il retto che aderisce alla faccia posteriore dell’utero

Beh..per oggi basta,che ne dite?
Rilassiamoci e ricordate …..


Vi aspetto per un the !
Chicca

Bentornati nella mia stanza,la nostra stanza…


Sono state proposte varie teorie per spiegare come mai alcune donne siano affette da endometriosi, ma di fatto nessuna e’ accettata universalmente e non e’ valida per tutti i diversi casi di endometriosi.

So solo che a volte leggendo queste spiegazioni mi capita di sentirmi cosi’ :


Leggete anche voi …

1.TEORIA DELLA MESTRUAZIONE RETROGRADA : durante il flusso mestruale parti di tessuto endometriale si muovono verso le tube per poi impiantarsi nel peritoneo. Secondo alcuni ricercatori questo femoneno si verifica probabilmente in tutte le donne , ma solo in quelle affette da endometriosi, a causa di difetti immunitari e/o ormonali,l’aumento di attività infiammatoria nel liquido peritoneale favorisce l’impianto e lo sviluppo di tessuto

2. TEORIA LINFO-EMATICA :il tessuto endometriale si diffonde attraverso le vie linfatiche e/o ematiche nei vari distretti e in questi si impianta

3. TEORIA GENETICA : alcune pazienti hanno una predisposizione genetica , e quindi trasmettono la malattia alle donne di una stessa famiglia.

4. TEORIA DEL TESSUTO RESIDUO DEL PERIODO EMBRIONALE : la presenza di tessuto residuo dal periodo embrionale si trasforma ad un certo punto in tessuto endometriosico

5.TEORIA CHIRURGICA : durante un intervento chirurgico sull’utero è possible disseminare cellule endometriali con conseguente impianto in corrispondenza di cicatrici addominali post-chirurgiche.

6. TEORIA DELL’INQUINAMENTO : l’inquinamento da diossina faciliterebbe lo sviluppo dell’endometriosi anche a bassissime dosi. Vi sono inoltre altri inquinanti ambientali quali prodotti chimici sintetici e residui di prodotti industriali che mimerebbero l’azione degli ormoni estrogeni e in donne predisposte favorirebbero lo sviluppo dell’endometriosi.

E voi cosa ne pensate ?Qualcuna di queste teorie vi convince di
piu’ ? Ne conoscete altre? Scrivete dai…