Noi e l'endometriosi

Prima proposta di legge sull’endometriosi

Posted on: 26/06/2007

L’endometriosi è una grave malattia causata dalla presenza di tessuto di tipo endometriale (solitamente presente solo nell’utero) al di fuori della cavità uterina.
Tale tessuto può svilupparsi in tutti gli organi del corpo femminile anche al di fuori degli organi genitali (vescica, reni, intestino, polmoni, diaframma) con gravi conseguenze quali sanguinamento interno, dolore pelvico severo e cronico, dolore durante e dopo l’atto sessuale, dolore mestruale, dolore lombare e dolore vescicale.
Negli stadi più avanzati la malattia diventa cosí invalidante da essere spesso causa di astensioni frequenti dal posto di lavoro con il conseguente imbarazzo di dover spiegare che si deve stare a casa per una patologia che riguarda una sfera cosí intima come la sfera genitale e con il pericolo di perdere il lavoro e, cosa ancor più grave,diventa causa di ripetuti e assai invasivi interventi chirurgici.
Gli interventi sono atti a rimuovere il tessuto, ma non a guarire poichè l’endometriosi è una patologia recidivante nella maggior parte dei casi e a tutt’oggi non esiste nessuna cura risolutiva.Nel 40 % delle donne affette l’endometriosi è anche causa di infertilità.
L’endometriosi colpisce, secondo stime dell’Organizzazione delle Nazioni Unite, 3 milioni di donne in Italia, 14 milioni nell’Unione Europea, 5,5 milioni nel Nord America e complessivamente 150 milioni nel mondo, con un’incidenza della malattia che si attesta intorno al 7 – 10% di donne in età fertile.
Per tutti questi importanti motivi è stata creata una proposta di legge che intende attuare un quadro di misure per affrontare l’endometriosi quale patologia dai gravi risvolti fisici, psicologici, sociali e lavorativi.
La proposta di legge consta dei 5 seguenti articoli:


Proposta di legge


Art. 1
(Dichiarazione dell’endometriosi come malattia sociale)


L’endometriosi è dichiarata malattia sociale. Essa è inserita nell’elenco delle patologie per le quali si ha diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria a mezzo dell’attribuzione dello specifico codice identificativo ai sensi del D.M. 28 maggio 1999, n. 329.

Art. 2
(Osservatorio Nazionale Permanente sull’Endometriosi)


1) È istituito, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, l’Osservatorio Nazionale Permanente sull’Endometriosi, di seguito denominato “Osservatorio”.
2) La composizione dell’Osservatorio è la seguente:
• un rappresentante del Ministero della Salute;
• un rappresentante del Ministero dei Diritti e delle Pari Opportunità;
• un rappresentante del Ministero delle Politiche per la Famiglia;
• un rappresentante del Ministero del Lavoro;
• un rappresentante del Ministero dell’Ambiente;
• un rappresentante dell’INPS;
• un rappresentante dell’INAIL;
• un rappresentante dell’IIMS;
• un rappresentante di ciascuna delle Associazioni nazionali per l’endometriosi maggiormente rappresentative;
• tre esperti di chiara fama in materia;
• un rappresentante delle principali associazioni ambientaliste che hanno dedicato attenzione specifica al fenomeno.

Art. 3
(Compiti dell’Osservatorio Nazionale Permanente sull’Endometriosi )


1) L’Osservatorio individua le linee guida e la programmazione della ricerca scientifica relativa alla diagnosi e alla cura della malattia e dell’infertilità ad essa associata.
2) L’Osservatorio ha il compito di monitorare quantitativamente e qualitativamente i casi di endometriosi tramite la creazione di un Registro Nazionale; di coordinare ricerche e statistiche sulla fenomenologia e ricerche epidemiologiche sulle cause; di individuare azioni ed iniziative per la prevenzione in generale e sui luoghi di lavoro; di elaborare e coordinare l’attuazione di campagne di informazione alla classe medica e alla popolazione potenzialmente a rischio; di coordinare le attività svolte dai centri esistenti di diagnosi, cura e ricerca multidisciplinari e di individuare quelli idonei a divenire centri di eccellenza.

Art. 4
(Giornata Nazionale per la Lotta all’Endometriosi).


È istituita la “Giornata Nazionale per la Lotta all’Endometriosi” per il giorno 2 aprile di ogni anno. In tale data le amministrazioni pubbliche, anche in coordinamento con le associazioni e gli organismi operanti nel settore, assumono, nell’ambito delle rispettive competenze, iniziative volte a promuovere campagne di sensibilizzazione sulle caratteristiche della patologia, sulla sintomatologia e sulle pratiche di prevenzione.


Art. 5
(Copertura finanziaria)


1)
L’INAIL e l’INPS, su delibera dei rispettivi consigli di amministrazione, destinano annualmente una quota dei fondi, stabilita con decreto adottato di concerto tra il Ministero dell’Economia e delle Finanze ed il Ministero del Lavoro, per le finalità della presente legge.
2) Per la parte residua, agli oneri derivanti dall’applicazione della legge si provvede mediante corrispondente riduzione delle risorse assegnate al fondo sanitario nazionale.


Per appoggiare questa causa ,firmate e fate firmare, a chiunque voglia manifestare la propria solidarietà il modulo per sostenere la promulgazione di questa legge che tutela i diritti delle donne affette da endometriosi e che potrete scaricare al seguente link:

http://www.endoassoc.it/Modulo_raccolta_firme_AIE_legge.pdf

Inviate il modulo, completo di firme, all’Associazione Italiana Endometriosi Onlus entro il 30 novembre 2007.
Il modulo va inviato solo via posta cartacea e non via fax e nemmeno via email al seguente indirizzo :
Associazione Italiana Endometriosi Onlus Casella postale 11420014 Nerviano – MI

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